Parler de traitement est maladroit. A l’heure actuelle, il n’en existe aucun pouvant guérir les patients atteints d’une amyotrophie spinale. Cependant, il existe diverses prises en charge qui sont indispensables à un pronostic vital positif.
Prise en charge respiratoire
La plus cruciale. La plus grande menace de l’ASA (notamment de types I ou II) est la dégradation de la fonction respiratoire et la baisse de résistance aux infections.
Assistance de toux
Un réflexe basique pour tous. Pas pour les personnes atteintes d’ASA. Les muscles permettant de tousser sont souvent trop faibles. Pour contrer ça, des séances de kinésithérapie respiratoire couplées à la prise d’un médicament fluidifiant le contenu des bronches juste avant. L’utilisation d’un aspirateur électrique (tube long et fin en plastique qu’il faut introduire au fond de la gorge) s’avère utile pour certains malades.
Ventilation mécanique
L’essence de notre existence passe par la respiration. Si les muscles du patient sont trop faibles pour assurer correctement cette fonction, la ventilation mécanique devient indispensable, notamment pendant la nuit (elle peut-être parfois 24h/24). Cela peut se faire avec un masque nasal/naso-buccal ou des embouts placés dans les narines (ventilation non invasive). Une infection pulmonaire rendant plus compliquée cette tâche, une intubation peut être judicieuse.
Si les méthodes non invasives ne suffisent plus, il faut passer à la trachéotomie. C’est une opération visant à faire passer une canule (tube) par un trou fait dans la trachée.
Un traitement antibiotique adapté existe en cas d’infection pulmonaire. Il est recommandé également au patient de faire un vaccin contre le pneumocoque.
Prise en charge alimentaire
La déglutition peut s’avérer compliquée, le bébé a besoin d’aide pour se nourrir. Épaississement du lait, sonde gastrique nasale etc… sont des techniques utilisées pour remédier à ce problème.Consultez des professionnels de santé (médecins, pédiatres, professionnels en nutrition, etc…)
Il est conseillé d’épaissir les boissons, de fuir les aliments secs comme la semoule, et de mixer ses aliments.
En cas de prolongement d’aide alimentaire, la gastrostomie s’impose. Elle a pour finalité d’installer une sonde permettant l’introduction d’aliments liquides directement dans l’estomac.
Prise en charge musculaire
Garder des mouvements fluides, améliorer la circulation sanguine, la digestion, prévenir l’enraidissement des muscles et articulations, voilà le but de la kinésithérapie motrice ou de la chiropraxie.
La psychomotricité s’avère également importante pour le malade, lui permettant de mieux gérer son handicap, l’image de son corps et son adaptation à son environnement.
Les bébés incapables de s’asseoir bénéfice de coques moulées en plastique. Afin de maintenir le tronc, port du corset après 1 an.